Ethiek & zorg

Algemeen
Ethiek is binnen de zorg erg in beweging, voornamelijk dankzij wetenschappelijke en technische ontwikkelingen. Zowel het zelfbeeld als de werkelijkheid veranderen, zelfs ten aanzien van de dood. Zorg valt daarmee steeds meer onder menselijke keuzes en beslissingen. Door een veranderende werkelijkheid veranderen ook de morele opvattingen. Morele aansprakelijkheid komt daarmee wel eens in het geding, bezien vanuit biologische oorzaken. Binnen de ontwikkelingen zitten ook risico’s die we moeten inschatten door onze beperkte kennis, zonder zekerheid over de gevolgen van ons handelen.
De ontwikkelingen zijn ook onontkoombaar, ze zitten in de aard van de mens. Gezondheidsethiek is reflectief, nadenken over de gevolgen en die weer toepassen binnen ethiek en praktijk.

Medische ethiek
Vroeger vooral een paternalistische beroepsethiek (bv Eed van Hypocrates), met sterk de nadruk op de deskundigheid en verantwoordelijkheid van de arts. De arts dient een deugdzaam mens te zijn. Daarna richt de ethiek zich op professioneel handelen, maar wordt opgesteld door de professionals. Ook dit is paternalistisch: de dokter dient het goede na te streven voor de patiënt, met de dokter als leidraad. Dit verandert langzaam naar zelfbeschikking van de patiënt; die bepaalt of verder behandelen gewenst is of niet. De relatie wordt meer een contract op basis van gelijkheid. Een normatieve (principe)benadering, principes en waarden die uitwerking in normen behoeven (autonomie, geen schade berokkenen, weldoen en rechtvaardigheid)

Gezondheidsethiek
Nog steeds actueel. Ethische commissies, consultants, behandelen van dilemma’s. Maar ook kritiek. Levert gezondheidsethiek concrete richtlijnen voor artsen? Is de ethiek voldoende onafhankelijk? Is er voldoende filosofische diepgang? Medische ethiek is vaak oplossingsgericht terwijl er vaak behoefte is aan definitie (wat is goed sterven, is een embryo een moreel subject, chronisch ziek vs. participatiemaatschappij – dat soort vragen).
In een narratieve ethiek zoekt men naar het morele begrip middels gedeelde verhalen. De dialoog komt op de voorgrond (hermeneutiek). Men ontdekt elkaars opvattingen en perspectieven en komt tot wederzijds begrip. Zo kom je van gezondheidsethiek (autonomie, rechten en plichten) naar een zorgethiek (zorg, relationaliteit en verbondenheid). Moraal in gezamenlijkheid ontwikkelen.

Praktijkgebonden ethiek
Ethiek dus meer als een theorie die je toepast op de praktijk. Echter de praktijk verandert zeer snel en kan ethiek daarin mee? Het ging erom de juiste vragen te stellen en ze volgens de juiste methode te beantwoorden. Veelal werd een verband tussen de handelingen duidelijk waarbij de gevolgen te berekenen of bekend waren. Daarmee werd het ethiek volgens een alledaagse menselijke maat. Ethiek had de taak een oordeel te geven over de dagelijkse werkelijkheid.
De werkelijkheid bleek echter niet zo lineair, maar meer fluctuerend en dynamisch. Gevolgen van ons handelen laten zich niet altijd kennen of berekenen. We grijpen zelfs in in de werkelijkheid, waardoor ook onze verantwoordelijkheid verandert. Gevolgen kunnen alleen nog maar als waarschijnlijkheden worden voorspeld. Morele partners zijn zelfs mensen uit de toekomst of de natuur. De paradox ontstaat dat door toename van kennis en inzicht een tekort ontstaat aan kennis en inzicht. We moeten leren rekenen met risico’s en waarschijnlijkheden.
Ook de autonomie staat onder druk. Wie ik ben en wat ik nastreef is niet meer eenduidig maar pluriform en/of tegenstrijdig. Morele kennis van het subject is niet meer voldoende. Strikt rationeel denken is ook niet meer voldoende, voorstellingsvermogen en verbeeldingskracht zijn ook noodzakelijk. De uitkomst is niet 1 ethische theorie, uitwerking vindt meer plaats in de praktijken. Morele verhalen, betekenissen, zingevingen, waarderen en oordelen ontsluiten zich in een praktijkgerichte ethiek. Sociaal gesitueerd en interpersoonlijk. Dit is morele pragmatiek, die niet meer gericht is op universele, objectieve morele kennis. Verschillen in opvatting moet je hierbij goed in kaart brengen. Bepalen of bepaalde morele opvattingen nog geldig zijn. Het niet schade berokken moet daarbij in acht worden genomen.

Wie is de mens
De wetenschap kan de mens verbeteren. Overschrijdt dit de grenzen van de medische wetenschap? Van oudsher is dit voorkomen van ziekte en behoud van gezondheid en verlichten van pijn en lijden. Toch leveren verbeteringen ook een bijdrage aan de oude doelen. Behandelen van ziekte is het herstel van functieverlies. Maar wat is normaal functioneren? Overgangsverschijnselen waren vroeger een normaal functieverlies maar nu meer en meer een ziekte. De grens is dus vloeiend.
Echter wat is geneeskunde en wat is wensgeneeskunde. In hoeverre is een keuze autonoom of juist (sociaal) gewenst (plastische chirurgie bv). En vorm je met wensgeneeskunde niet juist een nieuwe sociale druk?
Het begrip natuurlijke mens wordt lastig bij steeds nieuwe vormen van de mens. De grenzen stellen juist bepaalde waarde(n) aan het leven, het geeft er glans aan. Alleen in relatie met anderen en waarden die ertoe doen kan ik autonoom worden, ontdekken wie ik ben. De waarden die ertoe doen veranderen door de ontwikkelingen en moeten steeds worden gewogen. Dit kan leiden tot het (voorlopig) remmen van ontwikkelingen. Morele opvattingen moeten bijgesteld worden aan de veranderingen. De mens moet voldoende in staat zijn de keuzes te maken.

Verantwoording
Logisch zou zijn dat we ons moreel verantwoorden naar de morele gemeenschap. Die leden zijn beschermwaardig. Keuze kan zelfbewustzijn zijn maar ook het vermogen om pijn te voelen (incl. de dieren dus). Als het laakbaarder is een dier te doden dan een comateuze patiënt die geen pijn voelt wat doen we dan met embryo’s bijvoorbeeld? Gelijkwaardigheid is niet hetzelfde als gelijkheid. Verschillen kunnen bestaan en toch zijn we gelijkwaardig.
De norm wordt steeds meer een voorstelling van onafhankelijkheid en onkwetsbaarheid. Gezondheid niet als ideaal maar als norm voor kwaliteit van leven. Leven met een functiebeperking wordt daarmee steeds meer iets dat verholpen moet worden. Niet normaal functioneren zou minder moeten worden gestigmatiseerd en normaal functioneren minder als norm. Gelijkwaardigheid is dan niet zozeer gelijkheid (vgl etnische, racistische vormen in de historie).

Keuzes in de zorg
De zorg heeft schaarse middelen die rechtvaardig verdeeld moeten worden. Die schaarste heeft oorzaken. De vraag stijgt door demografische verschijnselen en medicalisering. Kostenbesparingen leiden ook tot schaarste.
Rekenmodellen hanteren het begrip ziektelast: kosten moeten in verhouding staan tot de kwaal. Hoe hoger de ziektelast hoe noodzakelijker de zorg. QALY (quality adjusted life year) bepaalt of zorg veel kost en wat je er voor terug krijgt. Op een gegeven moment moet zorg lonen, met alle gevaren van dien (hoe lang garanderen we nog zorg op dementie bijvoorbeeld, of groepen die ongezond leven). De Raad voor Volksgezondheid en Zorg (RVZ) is daarmee utilistisch: zorg moet nuttig zijn. Daarmee worden solidariteit, verantwoordelijkheid, gelijkwaardigheid en beschermwaardigheid ondermijnt, die laten zich moeilijk uitrekenen namelijk, hoewel waardevol.
Dit loopt parallel met een verschuiving in de zorg van een relatie- naar een kenniscultuur. Interventies (behandelingen) worden methodiek-gestuurd (meetbaar) ingezet. Dit versterkt weer het aantal protocollen.
Het probleem is de eenzijdige benadering. Zorg als product verliest de verantwoordelijkheid naar elkaar. Zorg is nodig en geen keuze. Je zou kunnen zeggen dat door de gekozen economische benadering (ipv maatschappelijke of ethische) de zorg zichzelf laat verdwijnen. Redelijkheid en verantwoordelijkheid zouden een nieuwe blik moeten werpen, ethiek is namelijk niet voorschrijvend, maar kan wel grenzen bepalen. Tot nu toe is die maatschappelijke discussie niet fatsoenlijk gevoerd.

Conflict van plichten
Een vorm van levensbeëindiging roept een conflict op omdat van oudsher artsen de plicht hebben het leven te behouden. Euthanasie kan nu, mits voldaan aan zorgvuldigheidseisen (weloverwogen, uitzichtloos lijden, voorgelicht, geen andere oplossing, second opinion, zorgvuldige uitvoering). Het is echter geen autonoom recht maar de basis ligt in barmhartigheid, dat is moreel geboden bij lijden. De arts heeft alleen de plicht iets met het verzoek te doen.
Uitzichtloos lijden is er als er bij ongeneeslijk ziek geen alternatief meer is voor behandeling, waarbij de baten nog opwegen tegen de kosten. Ondraaglijk lijden is veel subjectiever en verschilt per persoon. Ook ontluistering, benauwdheid en uitputting behoren hiertoe. ‘Klaar met leven’ is echter wat anders.
Palliatieve sedatie wordt gezien als goed alternatief voor euthanasie en valt onder normaal medisch handelen. Het is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn ten einde het lijden te verlichten, waarbij de dood nabij te verwachten valt. Criterium is echter de symptoomcontrole, waardoor een rustige en aanvaardbare situatie ontstaat. Ook hier geldt dat er geen alternatieve behandelingen mogelijk zijn zonder onaanvaardbare bijwerkingen.
Palliatieve zorg is meer dan terminale zorg. Alles is erop gericht de patiënt zo goed mogelijk te laten leven én te laten sterven. Het begeleiden hierbij en vragen over de dood horen hierbij, zowel met de patiënt als de omgeving en andere zorgverleners. Palliatieve zorg is teamwerk.
Rondom het sterven is medisch veel mogelijk. Veel medisch handelen is er ook op gericht het sterven te versnellen. Veel medisch handelen rondom het sterven zorgt ervoor dat sterven een medische aangelegenheid wordt. Ziekte, medicatie en gecontroleerd sterven. Daarmee krijgen artsen zelfs het gevoel dat door hun handelen de dood wordt beïnvloed, in plaats van de natuurlijk loop der dingen. Voor het gevoel leidt dan niet de ziekte tot de dood, maar het stopzetten van de machine. Daarmee is de patiënt ook figuurlijk een lijdend voorwerp en niet meer een onderwerp, dat de regie heeft.
Maar ook de patiënt heeft eisen. Er wordt wel gesproken over een ‘plastic dood (Annelies van Heijst);’ als consument het recht hebben op een door een arts verstrekte dood. En daarmee vroegtijdig het lijden en de afhankelijk de weg afsnijden.
De dood is een specialisme geworden. Niet-specialisten staan beschaamd buitenspel. De dood heeft door het ontbreken van een centraal beeld ook vele gezichten gekregen; bedreigingen op velerlei gebied. Bovendien is de dood virtueel geworden, dagelijks te bezien op TV als iets dat ons niet echt meer kan raken.