Monter ging het Ministerie van VWS voor een slordige 300 miljoen aan de slag met de bouw van een Elektronisch Patiënten Dossier. Goedkeuring hiervoor door de Tweede Kamer kwam in februari 2009, maar de Eerste Kamer debatteert hier sindsdien over. De oplossing werd een Landelijk Schakel Punt (LSP), een landelijke elektronische snelweg waarover patiëntgegevens uit decentrale systemen van verschillende behandelaars hun weg zouden vinden naar één gegevensoverzicht op het scherm bij een behandelende arts.

Oorspronkelijke doelen waren ondersteuning van het zorgproces, het verbeteren van de kwaliteit en veiligheid, het terugbrengen van fouten en het voorkomen van dubbel onderzoek en het telkens herhalen van de historie door de patiënt.

Gaandeweg kwamen er doelen bij. Patiënten moesten zélf hun dossiers kunnen inzien en een sms krijgen als iemand anders dat deed, waarbij onduidelijk bleef wat ze met die wetenschap moesten. Toch eenmaal bezig met het sleutelen aan het Technisch Ontwerp moest de patiënt ook kunnen bepalen wie wel of niet toegang had.

Zo groeide het EPD uit tot een veelkoppig monster, technisch erg ingewikkeld en organisatorisch beperkend. De Business Case werd constant aangepast, zonder onderzoek naar wensen van de klant. De techniek voorop, arts en patiënt in het vooronder.

Men discussieerde jaren over obstakels. Huisartsen en apotheken hebben nu al een systeem van uitwisseling. Kritiek hierop betreft de beveiliging, de uitwisselbaarheid en de snelheid van het systeem. Eilandjesvorming. Bezwaren die het LSP niet direct opheft.

Er blijkt onvoldoende standaardisatie om direct met het LSP te kunnen werken. Maatschappen in ziekenhuizen en beroepsgroepen werken onderling met verschillende procedures en wijze van vastlegging. Gescande documenten, gegevens in verschillende zoekvelden en lengte van historie verhinderen een goede uitwisseling van gegevens.

Onder ziekenhuisartsen blijkt een behoorlijke ICT-argwaan te heersen. Snapt ICT ons wel en hoe helpt de productie te draaien waar de directie zo op stuurt? Ook onder patiënten is de weerstand sinds Wikileaks behoorlijk toegenomen ten aanzien van grote systemen en koppelingen van gegevens.

Onvoldoende aannemelijk is dat het opvragen van gegevens via het LSP veilig is. Er zijn teveel manieren om in te loggen door teveel mensen. Dit alleen al is te complex om misbruik uit te sluiten en maakt het beheer erg ingewikkeld.

Niet alle patiënten willen al hun gegevens zichtbaar hebben. Sommigen willen ook behandelaars kunnen uitsluiten. Het dossier bestaat in feite uit uittreksels. Dit in principe incomplete dossier kan leiden tot een opeenstapeling van fouten, het multipliereffect. Een huisarts wil wél het complete dossier hebben en noteert bovendien vaak subjectieve gegevens, hetgeen vorming van schaduwdossiers in de hand werkt.

Veiligheid is ook relatief. In een ziekenhuis loop je gewoon tegen karretjes aan waar papieren dossiers op liggen. Of je ziet werkplekken waar schermen open staan met patiëntgegevens omdat iemand met spoed werd weggeroepen.

Het invoeren van een LSP is, naast een ICT project, vooral een veranderproject. Meer standaardisatie, anders registreren, ander gedrag, een andere organisatie van het werk. Wil je kunnen schakelen op een landelijk punt, zullen lokale punten eerst optimaal moeten functioneren.

Het LSP heeft teveel doelen, is te complex en onveilig en laat teveel vragen, zo oordeelt de Eerste Kamer, ondanks pogingen van de minister om het te versimpelen. Naast standaardisatie zijn het definiëren van eisen voor veiligheid en toezicht en het beschrijven van rechten van de patiënt voorwaarden om te komen tot goede wetgeving.

De aanpak die nu het meest voor de hand ligt is een ontwikkeling vanuit de praktijk, eerst regionaal en met de mogelijkheid dat de patiënt en behandelaar vooraf goedkeuring verlenen. Goed doordacht en  verantwoord. In het belang van vooral de patiënt.

Gepubliceerd in het Dagblad van het Noorden op 1 april 2011.